Show Sidebar Inloggen

Ken jij iemand die een leuke dag verdient? Neem contact met ons op!

Over Ons

De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Ook nog wel taaislijmziekte genoemd.

Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege medische inzichten niet meer mogelijk.

Hierdoor is onze doelstelling iets aangepast.

Lees meer over ons

Wordt Sponsor!

Als er iets duidelijk is geworden als ervaring uit de meer dan 30 jaar vakantiekampen is het wel dat het ‘lotgenoten’ contact heel erg belangrijk is voor mensen met Cystic Fibrosis.

Stichting FOK heeft daarom als tweede doelstelling om het onderlinge contact te bevorderen door middel van het faciliteren van internet contacten.

Daarnaast blijven we actief in het organiseren van uitjes en praktische ondersteuning van onze doelgroep.

U of uw bedrijf kan ons hierin steunen door ons te sponsoren.
(Het rekening nr is: NL39 RABO 0123 0261 99)

Lees meer over sponsoring!

FOK op Facebook

Het laatste nieuws

Maandagavond 1 juni 2015 Dolfinarium Harderwijk voor IEDEREEN met CF

Unknown

Ook dit jaar heeft Stichting FOK weer een uitnodiging ontvangen voor IEDEREEN met CF om deze fantastische avond op maandag 1 juni 2015 in het dolfinarium van Harderwijk gratis mee te beleven.

We hebben van de organisatie 100 vrijkaarten ontvangen en gaan deze kaarten toewijzen in volgorde van aanvraag, dus wie het eerst komt, die het eerst maalt ( met de restrictie dat diegenen die zich nu voor de allereerste maal aanmelden, voorrang hebben)

Voor wie zijn deze kaarten?
Er is een beperkt aantal kaarten voor iedereen met CF met vriend(in) of ouders en broertje en/of zusje.

Wat moet je doen?
Stuur onmiddellijk een mailtje naar: mail@stichtingfok.nl

Zet als Onderwerp in de mail graag: “Dreamnight” en de naam van het gezin (deelnemer(s)
met daaronder in het Bericht de volledige naam van degene met CF en het totaal aantal deelnemers plus adresgegevens en 06-telefoonnummer (altijd handig).

Hoe krijg je je toegangsbewijzen?
Gezien de korte voorbereiding (het is al over twee weken) staan we (lees Fred Rill herkenbaar aan de button “Zonder Handjes”) maandagavond 1 juni bij de ingang van het Dolfinarium en zullen daar de kaarten aan alle aangemelde deelnemers die een bevestiging van ons hebben gehad overhandigen.

Voor mensen met CF gelden uiteraard de regels van het segregatiebeleid van de NCFS, maar door de grootte van het dolfinarium is het op zich goed mogelijk om, rekening houdend met deze regels , daar met een aantal mensen aanwezig te zijn.
Het is dan wel verstandig om de bekende buttons “zonder handjes” mee te nemen! Als je die niet hebt dan kunnen wij die ter plaatse verstrekken

Wat kun je verwachten?
Lees daarvoor onderstaande uitnodiging van het Dolfinarium goed door:

 

“Dreamnight at the Zoo” Dolfinarium

“Speciaal voor jou”

Maandag 1 juni 2015 is het weer zover; de 14e editie van “Dreamnight at the Zoo” in het Dolfinarium. Deze avond opent het Dolfinarium vanaf 18:00 uur haar deuren!
Ook dit jaar verwachten wij weer bijna 1800 gasten die deze speciale avond komen beleven. We gaan er weer een feest van maken! Wel op tijd komen want er is veel te doen.
Hoe ziet het programma er uit?
18:00 uur De poorten van het Dolfinarium gaan open!
18:00 – 21:30 uur Ontdek het Dolfinarium! Naast onze shows en voorstellingen is er deze avond nog véééél meer te doen en te ontdekken op ons park:
•Gratis eten en drinken (dat wordt smullen mmmm…)
•Schminken
•Gezellige muziek
•Springkussen
•De rest blijft nog even een verrassing…

20:30 uur De dolfijnenshow Aquabella.
21:30 uur Helaas, ook aan deze avond komt een einde. Wij wensen je een hele goede terugreis en hopen dat je nog vaak terugdenkt aan deze bijzondere avond!

Dreamnight
De ‘Dreamnight at the Zoo’ is in 1996 gestart in Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Steeds meer dierentuinen sloten zich aan en inmiddels doen er 260 parken jaarlijks mee! Niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. Wil je meer weten over de ‘Dreamnight’ neem dan een kijkje op www.dreamnightatthezoo.nl

IJssalon Vivaldi verwent St. FOK

WP_20150417_001[2]

Hallo allemaal,

Afgelopen vrijdag 17 april was ik uitgenodigd door Ron Wisker van IJssalon Vivaldi in Hoorn.
Er zijn ook vestigingen in Bovenkarspel en Enkhuizen trouwens. Google maar even waar dat is!
De vestiging in Hoorn wordt geleid door Priscilla (op de foto rechts) en de zaak in Bovenkarspel door Rowan(links op de foto). Ik heb nog een korte uitleg gekregen over het ijsmaken van deze officiële ijsbereiders.

Interessant,zelfs ook nog stroopwafelijs gemaakt zien worden!
Ze hadden van de actie van Bake-Plus gehoord (zie ook ons bericht van 05 oktober 2014 http://stichtingfok.nl/2014/10/05/2557/ ) en wilden graag ook een extra steentje bijdragen en hebben hierop ingehaakt door hun ‘goede doelen’ ijs jes actie.
Op hun site is nog wat meer informatie te vinden: http://www.ijssalonvivaldi.nl/?page=13#menu
Ook hebben ze eind vorig jaar in Bovenkarspel nog oliebollen gebakken voor ons!

Het resultaat is een geweldige cheque waar mee wij onze activiteiten mee kunnen financieren.

Ik wil Ron, Priscilla en Rowan, maar ook de rest van hun team, nogmaals heel hartelijk bedanken namens het bestuur maar vooral ook alle mensen met CF die met FOK een leuke dag kunnen hebben!

Fred

foto%205[2]

Happy ever after…met Djuna

Disneyland1

Happy ever after…

Toen ik een aantal jaar terug lag te wachten op een re-transplantatie, was het mijn kleine zus, die de sterkste was van ons twee. Mijn kleine zus die mijn rolstoel door de ziekenhuisgangen duwde en pannenkoeken bakte om het mee te nemen naar mijn kamertje op de longafdeling.

Vaak maakten we plannen over welke reizen we nog allemaal zouden maken, als ik eenmaal nieuwe longen had. We mijmerden over grootse dingen, over samen de wereld veroveren.
Toch zag ik vaak aan haar dat ze er niet helemaal in geloofde, dat ze dacht: ‘ach, we zullen zien, misschien komt het er nooit meer van’.
Ik schreef erover op mijn blog:

“Ik zou er voor háár moeten zijn.
Ik zou háár moeten vasthouden,
Háár moeten beschermen,
Zij zou niet in een wereld moeten leven die draait om een zus in het ziekenhuis.

Ik wil sprookjes voor haar,
Mooie sprookjes.
Prinsen op witte paarden en kastelen.
Chanel- jurken en Louis Vuitton- tassen”

Op dat moment nam ik me voor dat ik ooit iets terug zou doen en een echte grote zus te kunnen zijn voor haar, in plaats van andersom.

En die dag kwam.
Maar liefst 4 jaar na dato, met nieuwe longen in mijn thorax en meer lucht dan ooit, brak het moment aan dat ik iets terug kon doen voor mijn (inmiddels niet meer zo kleine) zus.

We regelden een trip naar Disneyland en Stichting Fok wilde me daarbij ondersteunen. Daardoor kon ik een overnachting boeken in het ACTUAL Disneylandhotel en had ik tussen de Disneyactiviteiten door een prima uitvalsbasis om even uit te rusten of te slapen.

Het was alles waar ik toen op hoopte en meer: eindeloos rondwandelen en genoeg lucht hebben om heel hard te lachen tegelijkertijd.

Dank je wel Stichting Fok, jullie gaven mij niet alleen een fantastische belevenis maar vooral, het gevoel dat eindelijk alles weer klopte,
Dat de prinsen op witte paarden bestaan en dat het leven soms een sprookje kan zijn.

Helemaal uitgeteld en met versleten schoenen kwamen we weer terug in Nederland. En we leefden nog lang…
En gelukkig…

Djuna

Disneyland3

Nu het echte verhaal van de fotoshoot van Ellen, Jasper en Jurre

10997525_862449763827753_5735692331102280627_o

Allereerst wil ik stichting FOK, Willeke en natuurlijk Marry Fermont van www.fermontfotografie.nl bedanken. Zonder hen zou mijn wens niet in vervulling kunnen gaan. Ik ben gek op foto’s en zeker nu ik zelf moeder ben, leek het me geweldig om als gezin op de foto te gaan. Nadat Willeke contact met ons had opgenomen, mocht ik zelf op zoek naar een fotograaf. Tijdens mijn zoektocht kwam ik terecht op de website van Marry. Ik was gelijk verkocht; wat een prachtige foto’s. Na wat mailtjes en appjes werden we op vrijdag 27 februari om 13 uur in Vlissingen verwacht.

De ochtend begon al goed; Jurre zijn flesvoeding vergeten. Dus konden we met de auto rechtsomkeert, handig NOT! Gelukkig arriveerden we maar een paar minuten te laat. Marry stond ons al op te wachten. Het was heerlijk warm in de studio. Niet veel later arriveerde ook Willeke. Leuk dat zij bij onze shoot aanwezig wilde zijn. Na meer dan 10 jaar was het heel fijn om even bij te kletsen. Nadat we Jurre hadden uitgekleed, begon Marry met de fotoshoot. Eerst werd hij op een grote poef met allerlei verschillende dekentjes en doeken gefotografeerd. Ook kon Jurre sinds een paar dagen zijn hoofdje zelfstandig optillen. Zo leuk dat hij dit nu ook even showde. Daarna was het tijd om als gezin op de foto te gaan. Het is en blijft bijzonder dat we ondanks mijn CF, toch de ouders van dit prachtige jongetje mochten worden. Ik zat daar met mijn gezin een partij gelukkig te zijn………
We voelden ons op dat moment zo ontzettend dankbaar en gezegend.

Jurre vond het ook wel best, want hij viel als een blok in slaap ☺ We konden hem in een draagdoek, emmers en teiltjes proppen, zonder dat hij wakker werd. De tijd vloog voorbij. Voordat we er erg in hadden was het al bijna 15.00 uur en waren we al zo’n kleine twee uur bezig. Over een aantal weken mogen we het resultaat bewonderen, wat zijn we benieuwd!

Nadat we van Marry afscheid hadden genomen, zijn we met z’n viertjes naar de boulevard gereden. Het was prachtig weer, dus hebben we nog een flink stuk over de boulevard gewandeld. Willeke trakteerde ons op heerlijke wafels en warme chocomel met slagroom!! (hallo calorieën ☺) Ik gaf tussendoor nog even de fles. Op de foto gaan is hard werken; Jurre was zo moe, dat hij al slapend zijn flesje dronk. Rond 17.00 uur was het dan toch echt tijd om naar huis te gaan. Wat hebben we van deze gezellige middag genoten, het is een mooie herinnering om op terug te kijken.

Nogmaals een speciaal bedankje voor Marry; Wat zijn we dankbaar dat er nog steeds mensen bestaan die zich belangeloos voor anderen inzetten en die dit doen zonder hier zelf ook maar iets voor terug te vragen. Marry je bent een warm en geweldig mens! Bedankt dat je ondanks je drukke agenda toch tijd voor ons wilde vrijmaken (Zij verzorgde kosteloos onze fotoshoot.) Het is nu nog even wachten op het eindresultaat, maar ik twijfel er niet aan; de foto’s zullen prachtig zijn!

Lieve groetjes Jasper, Ellen en Jurre

IMG_0889

>> Bekijk alle eerdere uitjes!