Show Sidebar Inloggen

Ken jij iemand die een leuke dag verdient? Neem contact met ons op!

Over Ons

De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Ook nog wel taaislijmziekte genoemd.

Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege medische inzichten niet meer mogelijk.

Hierdoor is onze doelstelling iets aangepast.

Lees meer over ons

Wordt Sponsor!

Als er iets duidelijk is geworden als ervaring uit de meer dan 30 jaar vakantiekampen is het wel dat het ‘lotgenoten’ contact heel erg belangrijk is voor mensen met Cystic Fibrosis.

Stichting FOK heeft daarom als tweede doelstelling om het onderlinge contact te bevorderen door middel van het faciliteren van internet contacten.

Daarnaast blijven we actief in het organiseren van uitjes en praktische ondersteuning van onze doelgroep.

U of uw bedrijf kan ons hierin steunen door ons te sponsoren.
(Het rekening nr is: NL39 RABO 0123 0261 99)

Lees meer over sponsoring!

FOK op Facebook

Het laatste nieuws

Happy ever after…met Djuna

Disneyland1

Happy ever after…

Toen ik een aantal jaar terug lag te wachten op een re-transplantatie, was het mijn kleine zus, die de sterkste was van ons twee. Mijn kleine zus die mijn rolstoel door de ziekenhuisgangen duwde en pannenkoeken bakte om het mee te nemen naar mijn kamertje op de longafdeling.

Vaak maakten we plannen over welke reizen we nog allemaal zouden maken, als ik eenmaal nieuwe longen had. We mijmerden over grootse dingen, over samen de wereld veroveren.
Toch zag ik vaak aan haar dat ze er niet helemaal in geloofde, dat ze dacht: ‘ach, we zullen zien, misschien komt het er nooit meer van’.
Ik schreef erover op mijn blog:

“Ik zou er voor háár moeten zijn.
Ik zou háár moeten vasthouden,
Háár moeten beschermen,
Zij zou niet in een wereld moeten leven die draait om een zus in het ziekenhuis.

Ik wil sprookjes voor haar,
Mooie sprookjes.
Prinsen op witte paarden en kastelen.
Chanel- jurken en Louis Vuitton- tassen”

Op dat moment nam ik me voor dat ik ooit iets terug zou doen en een echte grote zus te kunnen zijn voor haar, in plaats van andersom.

En die dag kwam.
Maar liefst 4 jaar na dato, met nieuwe longen in mijn thorax en meer lucht dan ooit, brak het moment aan dat ik iets terug kon doen voor mijn (inmiddels niet meer zo kleine) zus.

We regelden een trip naar Disneyland en Stichting Fok wilde me daarbij ondersteunen. Daardoor kon ik een overnachting boeken in het ACTUAL Disneylandhotel en had ik tussen de Disneyactiviteiten door een prima uitvalsbasis om even uit te rusten of te slapen.

Het was alles waar ik toen op hoopte en meer: eindeloos rondwandelen en genoeg lucht hebben om heel hard te lachen tegelijkertijd.

Dank je wel Stichting Fok, jullie gaven mij niet alleen een fantastische belevenis maar vooral, het gevoel dat eindelijk alles weer klopte,
Dat de prinsen op witte paarden bestaan en dat het leven soms een sprookje kan zijn.

Helemaal uitgeteld en met versleten schoenen kwamen we weer terug in Nederland. En we leefden nog lang…
En gelukkig…

Djuna

Disneyland3

Nu het echte verhaal van de fotoshoot van Ellen, Jasper en Jurre

10997525_862449763827753_5735692331102280627_o

Allereerst wil ik stichting FOK, Willeke en natuurlijk Marry Fermont van www.fermontfotografie.nl bedanken. Zonder hen zou mijn wens niet in vervulling kunnen gaan. Ik ben gek op foto’s en zeker nu ik zelf moeder ben, leek het me geweldig om als gezin op de foto te gaan. Nadat Willeke contact met ons had opgenomen, mocht ik zelf op zoek naar een fotograaf. Tijdens mijn zoektocht kwam ik terecht op de website van Marry. Ik was gelijk verkocht; wat een prachtige foto’s. Na wat mailtjes en appjes werden we op vrijdag 27 februari om 13 uur in Vlissingen verwacht.

De ochtend begon al goed; Jurre zijn flesvoeding vergeten. Dus konden we met de auto rechtsomkeert, handig NOT! Gelukkig arriveerden we maar een paar minuten te laat. Marry stond ons al op te wachten. Het was heerlijk warm in de studio. Niet veel later arriveerde ook Willeke. Leuk dat zij bij onze shoot aanwezig wilde zijn. Na meer dan 10 jaar was het heel fijn om even bij te kletsen. Nadat we Jurre hadden uitgekleed, begon Marry met de fotoshoot. Eerst werd hij op een grote poef met allerlei verschillende dekentjes en doeken gefotografeerd. Ook kon Jurre sinds een paar dagen zijn hoofdje zelfstandig optillen. Zo leuk dat hij dit nu ook even showde. Daarna was het tijd om als gezin op de foto te gaan. Het is en blijft bijzonder dat we ondanks mijn CF, toch de ouders van dit prachtige jongetje mochten worden. Ik zat daar met mijn gezin een partij gelukkig te zijn………
We voelden ons op dat moment zo ontzettend dankbaar en gezegend.

Jurre vond het ook wel best, want hij viel als een blok in slaap ☺ We konden hem in een draagdoek, emmers en teiltjes proppen, zonder dat hij wakker werd. De tijd vloog voorbij. Voordat we er erg in hadden was het al bijna 15.00 uur en waren we al zo’n kleine twee uur bezig. Over een aantal weken mogen we het resultaat bewonderen, wat zijn we benieuwd!

Nadat we van Marry afscheid hadden genomen, zijn we met z’n viertjes naar de boulevard gereden. Het was prachtig weer, dus hebben we nog een flink stuk over de boulevard gewandeld. Willeke trakteerde ons op heerlijke wafels en warme chocomel met slagroom!! (hallo calorieën ☺) Ik gaf tussendoor nog even de fles. Op de foto gaan is hard werken; Jurre was zo moe, dat hij al slapend zijn flesje dronk. Rond 17.00 uur was het dan toch echt tijd om naar huis te gaan. Wat hebben we van deze gezellige middag genoten, het is een mooie herinnering om op terug te kijken.

Nogmaals een speciaal bedankje voor Marry; Wat zijn we dankbaar dat er nog steeds mensen bestaan die zich belangeloos voor anderen inzetten en die dit doen zonder hier zelf ook maar iets voor terug te vragen. Marry je bent een warm en geweldig mens! Bedankt dat je ondanks je drukke agenda toch tijd voor ons wilde vrijmaken (Zij verzorgde kosteloos onze fotoshoot.) Het is nu nog even wachten op het eindresultaat, maar ik twijfel er niet aan; de foto’s zullen prachtig zijn!

Lieve groetjes Jasper, Ellen en Jurre

IMG_0889

Sacha op avontuur op de schaatsbaan !

DSC_0106

Dag lief Bestuur van Stichting FOK,

Hierbij een kort verslag van ons uitje naar de ijsbaan en eten bij Gina.

Excuses dat het wat lang heeft geduurd maar Sacha is net uit het ziekenhuis en nu thuis voor verdere behandeling via het infuus.

Eerst gingen we naar de ijsbaan met mijn nichtje die we ook hadden meegevraagd.
De ijsbaan was erg mooi en gezellig.

We hebben uren geschaatst en ontzettend veel lol en plezier gehad.
Tussendoor hebben we het lekkers gehaald en wat gedronken.

Daarna ben ik met papa mama en mijn zusje Nikki gaan eten bij Gina!
Mhhh…… wat was dat lekker!  
Ik heb een lekkere pizza uitgezocht.

Kortom een heel erg leuk uitje, we hebben allemaal heel veel plezier gehad.

Stichting Fok, bedankt voor alles.

Groetjes Sacha Papa Mama en Nikki

DSC_0086

Ook dit jaar weer de FOK/ Efteling actie !!

images

Dit jaar bestaat FOK 40 jaar!
We willen daar in de loop van het jaar aandacht aan besteden, maar als eerste actie voor alle mensen met CF haken we ook dit jaar weer aan bij de EFTELING actie van AH!

Dit is de actie van AH:

Spaar voor €10 korting op de Efteling
Bij Albert Heijn ontvang je van 16 t/m 29 maart bij elke 5 euro aan boodschappen 1 Eftelingpunt. Met 4 punten heb je al een volle spaarkaart en bij elke volle spaarkaart ontvang je 10 euro korting op de Efteling. Je betaalt geen 36 euro maar slechts 26 euro voor een ticket (entree is gratis voor kinderen t/m 3 jaar).
Volle AH Eftelingspaarkaarten kun je vanaf 16 maart t/m 7 juni 2015 alleen aan de kassa van AH-winkels verzilveren. De bij AH verzilverde Eftelingtickets zijn geldig vanaf 16 maart t/m 1 november 2015.

….en dit is de actie van Stichting FOK:

We willen mensen met CF voor niks naar de Efteling laten gaan en maken het voor de rest van het gezin goedkoper door de prijs van een kaartje te halveren!
We geven een bijdrage van 26 euro voor de mensen met CF en een bijdrage van 10 euro voor hun gezinsleden zodat die voor minder dan de helft van de normale prijs er heen kunnen gaan, dat is voor 16 euro.
Na dat je je kaarten zelf hebt aangeschaft stuur je per mail(mail@stichtingfok.nl) een scan van de entreebewijzen PLUS je naam, adres, woonplaats en bank- of girorekeningnummer waarop de bijdrage van Stichting FOK moet worden gestort (is dit te modern voor je dan kun je in noodgevallen deze informatie ook per post sturen naar Stichting FOK, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem)
Stichting FOK vergoed per entreebewijs van gezinsleden ZONDER CF € 10 PLUS de volledige kosten (€ 26)van het entreebewijs van het gezinslid MET CF.
Dat betekent b.v. dat een gezin van 4 personen waarvan een gezinslid CF heeft, voor 3 maal € 16 oftewel voor € 48 een hele dag naar de Efteling kan.

Voor wie is deze actie?
Deze actie is voor iedereen met CF die met een gezinslid naar de Efteling gaat (geldt dus voor alle mensen met CF in Nederland)
NB: we gaan er van uit dat iedereen zelf de spaarkaarten regelt! Als je dat niet voor elkaar krijgt vraag daar dan om op de FaceBook pagina van FOK.

>> Bekijk alle eerdere uitjes!