Show Sidebar Inloggen

Ken jij iemand die een leuke dag verdient? Neem contact met ons op!

Over Ons

De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Ook nog wel taaislijmziekte genoemd.

Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege medische inzichten niet meer mogelijk.

Hierdoor is onze doelstelling iets aangepast.

Lees meer over ons

Wordt Sponsor!

Als er iets duidelijk is geworden als ervaring uit de meer dan 30 jaar vakantiekampen is het wel dat het ‘lotgenoten’ contact heel erg belangrijk is voor mensen met Cystic Fibrosis.

Stichting FOK heeft daarom als tweede doelstelling om het onderlinge contact te bevorderen door middel van het faciliteren van internet contacten.

Daarnaast blijven we actief in het organiseren van uitjes en praktische ondersteuning van onze doelgroep.

U of uw bedrijf kan ons hierin steunen door ons te sponsoren.
(Het rekening nr is: NL39 RABO 0123 0261 99)

Lees meer over sponsoring!

FOK op Facebook

Het laatste nieuws

Lieke- 10 jaar later

1

1Van zaterdag 5 november (opening om 14.00 uur) tot en met 25 november vindt in het gebouw van het Centrum voor de Kunsten (CKE) Stratumsedijk 22 in Eindhoven een tentoonstelling plaats van werken van Hetty van Kempen, de moeder van Lieke van der Palen.

Te zien zijn zeefdrukken, schilderijen en gedichten gemaakt door Hetty waarin zij in woord en beeld laat zien de impact die het verlies van haar dochter op haar heeft gehad.

De tentoonstelling heet “10 Jaar Later” en is gratis toegankelijk.

Openingstijden: Ma.-D0. 9.00- 22.00/ Vr. 9.00- 17.00/ Za. 9.00- 15.30

(Hetty van kempen zal elke zaterdag van 10.30- 15.00 en elke dinsdag van 17.00- 21.00 persoonlijk aanwezig zijn om haar werk toe te lichten)

10 jaar later

 Op 16 januari 1987 werd Lieke van der Palen geboren.

Al gauw bleek zij de ernstige, ongeneeslijke ziekte Cystic fibrosis, oftewel taaislijmziekte te hebben. Deze ziekte geeft vooral veel problemen met de longen en de spijsvertering. Bij Lieke was het de lever die de meeste problemen gaf.

Met haar 18de jaar werd duidelijk dat ze een levertransplantatie zou moeten ondergaan. Als voorbereiding hierop moest er een kleine ingreep plaatsvinden in verband met poliepvorming in haar neusholte. Een ingreep die poliklinisch kan verlopen. Zij stierf geheel onverwacht in de narcose. Er was een onverklaarbare oorzaak. Het had op zich niets met haar ziekte te maken. Het leek alsof zij door een ongeluk was weggerukt. Zij stierf op 30 januari 2006. Zij was net twee weken 19 jaar, haar laatste tienerjaar, zoals zij zelf zei.

3

 

 Het boek, waarop deze tentoonstelling de inleiding is, vertelt het verhaal van mij als moeder. Het verhaal is een zoektocht in woorden en beelden om gevoelens te omschrijven over de impact die haar dood op mij heeft gehad. Het gaat ook over het verlies dat het gevolg was van deze heftige gebeurtenis. Want ook haar vader raakte ik in dit rouwproces kwijt.

Nu 10 jaar later wil ik de impact van de rouw op kunstzinnige wijze zichtbaar maken. Dit doe ik door gedichten ondersteund met beelden. Als beeldend materiaal gebruik ik kindertekeningen en VWO werkstukken uit het eindexamenjaar van Lieke. En schilderingen en zeefdrukken van mijzelf.

Lieke zat in het eindexamen jaar van het VWO en Beeldende Vorming was één van haar eindexamenvakken. Voor kerstmis besloot zij met dit vak te stoppen omdat het te veel tijd van haar opslokte. Het was het zevende vak, één meer dan vereist. Zodoende maakte zij voor Kerst haar laatste opdracht, getiteld: het lot. Bij de vereiste beschrijving van het werkstuk geeft zij haar eigen visie op leven en dood. Was het toeval dat zij ongeveer 8 weken later geheel onverwacht stierf als gevolg van het lot? Dit werkstuk gaf mij achteraf een opdracht: het verhaal van ons beider lot in beelden weer te geven. Bovendien is hierdoor ook mijn dochter Lieke zichtbaar in het proces. Dit geeft mij het idee dat ik dit samen met Lieke tot stand heb gebracht.

Met dit boek wil ik laten zien hoe KUNST kan helpen de pijn te helen. Daarbij gaf het kunstzinnig bezig zijn mij houvast in de leegte die door verlies was ontstaan.

Hetty van Kempen

 

 

Hierdoor wordt ook mijn dochter Lieke zichtbaar in het proces. Dit geeft mij het idee dat ik dit mede door haar tot stand heb gebracht.

Op deze wijze wil ik laten zien hoe KUNST producten dienstbaar kunnen zijn om een rouwproces te doorstaan. KUNST, in woord en beeld, heeft mij geholpen dit proces vorm te geven. Het gaf mij houvast in de leegte die door verlies was ontstaan.

img_2592

Amy en Tim in de Efteling

img_20161018_191203

Vlak na de zomervakantie is onze Amy gestart op een nieuwe school, na jaren “vechten” voor een plekje op school vonden wij het tijd voor een nieuwe kans. Het blijkt een gouden greep te zijn, ze gaat weer met veel plezier naar school. Het is heel heftig voor Amy maar ook voor ons geweest en daarom stuurden we Stichting FOK een mail. En tot ons grote plezier werd onze wens werkelijkheid…
Al weken lang waren we aan het genieten van de voorpret, waar gaan we in, wat gaan we doen? Op dinsdagmorgen zijn we in de auto gestapt naar de Efteling. Het weer was niet geweldig, maar het grote voordeel is dan dat het niet druk is in het park. Zonder grote wachtrijen konden we in elke attractie die we maar wilden. Amy is groot fan van de Droomvlucht (en ja, na 6x is het nog steeds mooi) en Tim houdt meer van de bobslee en Joris en de Draak. Aan het einde van de dag zijn we naar de show van Ravelijn gegaan en hebben we vervolgens daar gegeten. Na afloop werden we terug gebracht naar het hotel.
De hotelkamer was een belevenis op zich; schoentjes van Roodkapje in de kast, een muis onder het bed en de kleren van de keizer aan de kapstok. De volgende ochtend gingen we na een heerlijk ontbijt weer op tijd het park in. Wederom erg rustig door het weer, dus we konden overal snel in.
Aan het einde van de middag hadden we in het hotel afgesproken met Willeke om te vertellen over onze belevenissen. Tim stuiterde door de ruimte van enthousiasme en Amy was stil door alle indrukken. Het was heel erg fijn om even als gezin er uit te zijn en nergens over na te hoeven denken.
We vinden het heel erg bijzonder dat dit soort leuke uitjes mogelijk gemaakt worden en zijn erg dankbaar!

We hebben genoten.
Groetjes,

Edwin, Lis, Amy & Tim

img-20161018-wa003

Dreamnight at the Museum in Maritiem Museum Rotterdam 8 oktober a.s.

Hallo Allemaal,
Ik heb een dom foutje gemaakt, heb al een paar maanden terug een uitnodiging gekregen voor 8 oktober a.s. van het Maritiem Museum in Rotterdam. Daar is een Dreamnight at the museum!
 
Had hier natuurlijk allang een berichtje over moeten maken! Is er bij ingeschoten excuses daarvoor.
 
Mochten er mensen zijn die graag meegaan met zo een familie uitje voor het hele gezin laat dat dan zo snel mogelijk weten per mail, VOOR 22! SEPTEMBER a.s.
 
Ik zal dan proberen nog wat aanvullende informatie te vergaren. in principe zijn er nog wel plaatsen beschikbaar.
Er is trouwens ook een site: https://www.maritiemmuseum.nl/
 
De volgende informatie kreeg ik eerder:
 
 
Beste Fred,
 
Na de succesvolle, druk bezochte en gezellige editie van 2015, organiseert het Maritiem Museum Rotterdam op zaterdag 8 oktober 2016 voor de vijfde keer een ‘Dreamnight at the Museum’. De kinderen worden op deze vrolijke avond als echte VIMK’s (Very Important Museum Kids) ontvangen in ons museum. Dit jaar zijn ze te gast op de verjaardag van Professor Plons. Zijn 25ste verjaardag moet groots gevierd worden met allerlei leuke activiteiten en er is natuurlijk ook muziek.
 
De doelstelling van de avond is, net als bij de ‘Dreamnight at the Zoo’, om één avond per jaar de deuren gratis te openen voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen en hun familieleden, zodat ze hun zorgen even opzij kunnen zetten. In totaal nodigen we 200 kinderen uit, die samen met hun familieleden deze avontuurlijke avond beleven. Ook dit jaar lijkt het ons leuk als jullie 10 kinderen samen met hun gezin uitnodigen.
Goed om te weten:
· Zaterdag 8 oktober
· van 19:00 tot 21:30 uur
· Gratis toegang.
· Parkeren kan met 20% in de APCOA parkeergarage (Hartmansstraat 35 Rotterdam. Bij het museum zelf is er beperkte parkeergelegenheid. Graag horen wij vooraf of er gezinnen zijn die hier om medische redenen gebruik van willen maken.
 
Tot zover de ontvangen informatie.

Mooie gift na een geweldige prestatie van Els, Judith en Tiny bij DE 4daagse!!

Hallo Allemaal,

afgelopen vrijdag zijn op de villa gladiola drie dames:

Els Buts, Judith Stiefelhagen en Tiny van der Weegen

in Nijmegen verwelkomd door onze eigen Lineke.
IMG-20160722-WA0020
Ze hebben zich laten sponsoren voor FOK en het geweldige bedrag van maar liefst 1.600,= euro bij elkaar gelopen!

Een geweldige prestatie van deze vrouwen die in de eerste dagen hitte en later ook nog onweer en regen moesten trotseren!

IMG-20160722-WA0001_1469259201388

We zijn erg blij met deze geweldige opbrengst!

Hartstikke bedankt, namens het bestuur, maar vooral ook namens de mensen voor wie we met deze bijdrage wensen kunnen laten uitkomen!

 

 

IMG-20160722-WA0004_1469259201241

 

 

 

 

>> Bekijk alle eerdere uitjes!