Show Sidebar Inloggen

Ken jij iemand die een leuke dag verdient? Neem contact met ons op!

Over Ons

De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Ook nog wel taaislijmziekte genoemd.

Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege medische inzichten niet meer mogelijk.

Hierdoor is onze doelstelling iets aangepast.

Lees meer over ons

Wordt Sponsor!

Als er iets duidelijk is geworden als ervaring uit de meer dan 30 jaar vakantiekampen is het wel dat het ‘lotgenoten’ contact heel erg belangrijk is voor mensen met Cystic Fibrosis.

Stichting FOK heeft daarom als tweede doelstelling om het onderlinge contact te bevorderen door middel van het faciliteren van internet contacten.

Daarnaast blijven we actief in het organiseren van uitjes en praktische ondersteuning van onze doelgroep.

U of uw bedrijf kan ons hierin steunen door ons te sponsoren.
(Het rekening nr is: NL39 RABO 0123 0261 99)

Lees meer over sponsoring!

FOK op Facebook

Het laatste nieuws

Vorig jaar de Efteling gemist met FOK?

Dit jaar is er weer een Efteling actie van AH.

Stichting FOK haakt daar al jaren op in en wil dit jaar iedereen die vorig jaar NIET is geweest in de gelegenheid stellen dit jaar wel super goedkoop naar de Efteling te gaan.

Dit is de actie van AH:

Spaar voor €10 korting op de Efteling

Bij Albert Heijn ontvang je van 13 februari t/m 26 februari 2017 bij elke 5 euro aan boodschappen 1 Eftelingpunt. Met 4 punten heb je al een volle spaarkaart en bij elke volle spaarkaart ontvang je 10 euro entreekorting op de Efteling. Je betaalt geen 37,50 euro maar 27,50 euro voor een dagticket (entree is gratis voor kinderen t/m 3 jaar).

Volle AH Eftelingspaarkaarten kun je vanaf 13 februari t/m 11 juni 2017 alleen aan de kassa van AH-winkels verzilveren. De bij AH verzilverde Eftelingtickets zijn geldig van 13 februari t/m 12 november 2017.

….en dit is de actie van Stichting FOK:

We willen mensen met CF gratis naar de Efteling laten gaan en maken het voor de rest van het gezin goedkoper door de prijs van een kaartje te halveren!
We geven een bijdrage van 27 euro voor de mensen met CF en een bijdrage van 10 euro voor hun gezinsleden zodat die voor minder dan de helft van de normale prijs er heen kunnen gaan, dat is voor 17,50 euro.
Nadat je je kaarten zelf hebt aangeschaft stuur je per mail(mail@stichtingfok.nl) een scan van de entreebewijzen PLUS je naam, adres, woonplaats en bank- of girorekeningnummer waarop de bijdrage van Stichting FOK moet worden gestort (is dit te modern voor je dan kun je in noodgevallen deze informatie ook per post sturen naar Stichting FOK, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem)
Stichting FOK vergoed per entreebewijs van gezinsleden ZONDER CF € 10 PLUS de volledige kosten (€ 27)van het entreebewijs van het gezinslid MET CF.
Dat betekent b.v. dat een gezin van 4 personen waarvan een gezinslid CF heeft, voor 3 maal € 17,50 oftewel voor minder dan € 50 een hele dag naar de Efteling kan.

Voor wie is deze actie?
Deze actie is voor iedereen met CF die met een gezinslid naar de Efteling gaat (geldt dus voor alle mensen met CF in Nederland) en vorig jaar in 2016 dus GEEN  gebruik heeft gemaakt van de Efteling actie van Stichting FOK.
NB: we gaan er van uit dat iedereen zelf de spaarkaarten regelt! Als je dat niet voor elkaar krijgt vraag daar dan om op de FaceBook pagina van FOK.

Stef en Fiene op vakantie!

Untitled

24 oktober was het voor ons eindelijk zover! Op naar de Efteling!! Samen met onze kinderen (Stef 8 jaar, Fiene 5 jaar), hebben we heel wat nachtjes afgeteld tot het zover was! 2 dagen non-stop Efteling én slapen in het hotel… Het kon niet op!!
Nadat we in het hotel ingechecked waten, zijn we meteen naar de ingang van het park gelopen. En daar werd uiteraard meteen een plan gemaakt; Stef wil de ruige kant op, Fiene de sprookjes en dus wat rustigere kant. Toch maar even splitsen dus, maar gelukkig ook vaak samen attracties bezocht en samen genoten van lekkere maaltijden en drankjes!

Aan het einde van deze eerste dag, begon bij Fiene de oorpijn weer wat op te komen. Dit had ze thuis al een beetje, maar had er niet heel veel last van. ‘S nachts begon het des te meer pijn te doen, maar met een berg aan paracetamol konden we gelukkig ook dag 2 lekker het park in. Eerst hebben we natuurlijk genoten van een heerlijk ontbijt in het hotel.
Dag 2 was voor Fiene wat minder fijn helaas, ze heeft veel bij ons op de arm geslapen. Echt niet fit… Een flinke middenoorontsteking, zoals later bleek…
Stef heeft des te meer genoten!! Non-stop achtbanen met mij of mijn man, omdat Fiene toch sliep.
En dus konden we wel 8(!) keer achter elkaar in de Baron!! Heerlijke quality-time voor Stef… Misschien was dat ook wel even het belangrijkste doel van deze dagen. Fiene had hiervoor namelijk 2 weken in het ziekenhuis gelegen met de Pseudomonas bacterie en, buiten het lichamelijk ongemak voor Fiene, heeft Stef daar misschien nog wel het meeste last van gehad… Dus nu konden we er eens helemaal voor hém zijn!!
Helemaal top!! Nogmaals súper bedankt voor deze mooie dagen!!

Alex, Eveline
Stef &Fiene

Cheque van bijna € 5.000 van de Achmea Foundation voor FOK

2016foundation-39

Stichting FOK heeft van de Achmea Foundation een gift van 4863,50 cent ontvangen, een bedrag waarmee we gemiddeld zo’n 10 uitjes/wensen kunnen realiseren voor mensen met CF.

De cheque werd overhandigd door de voorzitter van de Foundation, Ernst Hirsch Ballin aan Fred Rill. Zo vlak voor het einde van het jaar is dit een geweldig mooi gebaar en we zijn er dan ook erg blij mee!

De Achmea Foundation

Bij de Achmea Foundation maken we ons sterk voor een samenleving waar iedereen aan mee kan doen. We werken samen met partners aan structurele oplossingen. De Achmea Foundation draagt financieel bij én zet expertise en talent van Achmea medewerkers in. Met onze initiatieven in de gezondheidszorg, landbouw en financiële dienstverlening maken we blijvend het verschil voor mensen in een sociaal economische achterstandsituatie.​​

Lieke- 10 jaar later

1Van zaterdag 5 november (opening om 14.00 uur) tot en met 25 november vindt in het gebouw van het Centrum voor de Kunsten (CKE) Stratumsedijk 22 in Eindhoven een tentoonstelling plaats van werken van Hetty van Kempen, de moeder van Lieke van der Palen.

Te zien zijn zeefdrukken, schilderijen en gedichten gemaakt door Hetty waarin zij in woord en beeld laat zien de impact die het verlies van haar dochter op haar heeft gehad.

De tentoonstelling heet “10 Jaar Later” en is gratis toegankelijk.

Openingstijden: Ma.-D0. 9.00- 22.00/ Vr. 9.00- 17.00/ Za. 9.00- 15.30

(Hetty van kempen zal elke zaterdag van 10.30- 15.00 en elke dinsdag van 17.00- 21.00 persoonlijk aanwezig zijn om haar werk toe te lichten)

10 jaar later

 Op 16 januari 1987 werd Lieke van der Palen geboren.

Al gauw bleek zij de ernstige, ongeneeslijke ziekte Cystic fibrosis, oftewel taaislijmziekte te hebben. Deze ziekte geeft vooral veel problemen met de longen en de spijsvertering. Bij Lieke was het de lever die de meeste problemen gaf.

Met haar 18de jaar werd duidelijk dat ze een levertransplantatie zou moeten ondergaan. Als voorbereiding hierop moest er een kleine ingreep plaatsvinden in verband met poliepvorming in haar neusholte. Een ingreep die poliklinisch kan verlopen. Zij stierf geheel onverwacht in de narcose. Er was een onverklaarbare oorzaak. Het had op zich niets met haar ziekte te maken. Het leek alsof zij door een ongeluk was weggerukt. Zij stierf op 30 januari 2006. Zij was net twee weken 19 jaar, haar laatste tienerjaar, zoals zij zelf zei.

3

 

 Het boek, waarop deze tentoonstelling de inleiding is, vertelt het verhaal van mij als moeder. Het verhaal is een zoektocht in woorden en beelden om gevoelens te omschrijven over de impact die haar dood op mij heeft gehad. Het gaat ook over het verlies dat het gevolg was van deze heftige gebeurtenis. Want ook haar vader raakte ik in dit rouwproces kwijt.

Nu 10 jaar later wil ik de impact van de rouw op kunstzinnige wijze zichtbaar maken. Dit doe ik door gedichten ondersteund met beelden. Als beeldend materiaal gebruik ik kindertekeningen en VWO werkstukken uit het eindexamenjaar van Lieke. En schilderingen en zeefdrukken van mijzelf.

Lieke zat in het eindexamen jaar van het VWO en Beeldende Vorming was één van haar eindexamenvakken. Voor kerstmis besloot zij met dit vak te stoppen omdat het te veel tijd van haar opslokte. Het was het zevende vak, één meer dan vereist. Zodoende maakte zij voor Kerst haar laatste opdracht, getiteld: het lot. Bij de vereiste beschrijving van het werkstuk geeft zij haar eigen visie op leven en dood. Was het toeval dat zij ongeveer 8 weken later geheel onverwacht stierf als gevolg van het lot? Dit werkstuk gaf mij achteraf een opdracht: het verhaal van ons beider lot in beelden weer te geven. Bovendien is hierdoor ook mijn dochter Lieke zichtbaar in het proces. Dit geeft mij het idee dat ik dit samen met Lieke tot stand heb gebracht.

Met dit boek wil ik laten zien hoe KUNST kan helpen de pijn te helen. Daarbij gaf het kunstzinnig bezig zijn mij houvast in de leegte die door verlies was ontstaan.

Hetty van Kempen

 

 

Hierdoor wordt ook mijn dochter Lieke zichtbaar in het proces. Dit geeft mij het idee dat ik dit mede door haar tot stand heb gebracht.

Op deze wijze wil ik laten zien hoe KUNST producten dienstbaar kunnen zijn om een rouwproces te doorstaan. KUNST, in woord en beeld, heeft mij geholpen dit proces vorm te geven. Het gaf mij houvast in de leegte die door verlies was ontstaan.

img_2592

Amy en Tim in de Efteling

img_20161018_191203

Vlak na de zomervakantie is onze Amy gestart op een nieuwe school, na jaren “vechten” voor een plekje op school vonden wij het tijd voor een nieuwe kans. Het blijkt een gouden greep te zijn, ze gaat weer met veel plezier naar school. Het is heel heftig voor Amy maar ook voor ons geweest en daarom stuurden we Stichting FOK een mail. En tot ons grote plezier werd onze wens werkelijkheid…
Al weken lang waren we aan het genieten van de voorpret, waar gaan we in, wat gaan we doen? Op dinsdagmorgen zijn we in de auto gestapt naar de Efteling. Het weer was niet geweldig, maar het grote voordeel is dan dat het niet druk is in het park. Zonder grote wachtrijen konden we in elke attractie die we maar wilden. Amy is groot fan van de Droomvlucht (en ja, na 6x is het nog steeds mooi) en Tim houdt meer van de bobslee en Joris en de Draak. Aan het einde van de dag zijn we naar de show van Ravelijn gegaan en hebben we vervolgens daar gegeten. Na afloop werden we terug gebracht naar het hotel.
De hotelkamer was een belevenis op zich; schoentjes van Roodkapje in de kast, een muis onder het bed en de kleren van de keizer aan de kapstok. De volgende ochtend gingen we na een heerlijk ontbijt weer op tijd het park in. Wederom erg rustig door het weer, dus we konden overal snel in.
Aan het einde van de middag hadden we in het hotel afgesproken met Willeke om te vertellen over onze belevenissen. Tim stuiterde door de ruimte van enthousiasme en Amy was stil door alle indrukken. Het was heel erg fijn om even als gezin er uit te zijn en nergens over na te hoeven denken.
We vinden het heel erg bijzonder dat dit soort leuke uitjes mogelijk gemaakt worden en zijn erg dankbaar!

We hebben genoten.
Groetjes,

Edwin, Lis, Amy & Tim

img-20161018-wa003

>> Bekijk alle eerdere uitjes!