Over ons

Over ons:
De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling een aantal gerichte activiteiten te organiseren voor mensen met Cystic Fibrosis (CF).

Visie:
Mensen met CF(Cystic Fibrosis*) moeten veel en vaak behandelingen ondergaan, hun leven staat veelal in het teken van de behandeling van CF.
Dat maakt het leven niet altijd gemakkelijk.
Stichting FOK wil zich inzetten voor mensen met CF door er voor te zorgen dat er momenten zijn waarin even niet aan de beslommering rondom de ziekte hoeft te worden gedacht. Dat heeft een positief effect op het mentale welbevinden.

Missie:
Wij willen als FOK een bijdrage leveren aan het welbevinden van onze doelgroep. Door het organiseren van een leuke activiteit of het bijdragen aan een voorziening of middel waarmee deze mensen beter kunnen functioneren.
Tevens willen we het onderlinge contact op een veilige manier bevorderen door het financieren en meewerken aan het CF café** en het faciliteren van internet en/of computers in de ziekenhuizen waar veel mensen met CF verblijven.

De organisatie:
De stichting is in 1975 opgericht door particulier initiatief. Tot 2005 waren de activiteiten gericht op het organiseren van een vakantie week voor kinderen met CF van 8 tot en met 19 jaar oud.
Omdat er door voortschrijdend medisch inzicht vanaf deze periode een segregatie beleid in Nederland is ingevoerd konden de vakantiekampen niet meer worden georganiseerd en heeft het bestuur besloten om binnen de oorspronkelijke doelstelling individuele activiteiten te realiseren voor mensen met CF.
De leeftijdgrenzen zijn losgelaten.
We zetten ons in voor alle mensen met CF, jong en oud.

Er is een stichtingsbestuur dat de binnengekomen vragen beoordeelt en de activiteiten vervolgens organiseert, al dan niet met de hulp van een aantal vrijwilligers.

Financiën:
De stichting is volledig afhankelijk van giften en donaties. Alle medewerkers zijn vrijwilliger en krijgen alleen een onkosten vergoeding. Op onze site kunt u de jaarstukken van de stichting vinden.
De stichting FOK is als ANBI aangemerkt, giften zijn daardoor aftrekbaar voor de belasting. ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Onze jaarcijfers worden al jaren verkort gepubliceerd door het CBF, Centraal Bureau Fondsenwerving (Het rekening nr is:  NL39 RABO 0123 0261 99)

* Cystic Fibrosis:
Een erfelijke aandoening die zich vooral kenmerkt door het aanmaken van heel taai slijm in de luchtwegen en het maag-darmkanaal. De aandoening kenmerkt zich door een dagelijkse intensieve behandeling, toenemende beperkingen van conditie en ademhaling. Dit leidt tot een beperkte levensverwachting.
Daarbij komt dat patiënten niet met elkaar in contact mogen komen, dit om te voorkomen dat ze elkaar schadelijke bacteriën kunnen doorgeven. (via kruisbesmetting)

**CF café:
Sinds de zomer van 2008 is het CF café ‘in de lucht’ (www.cfcafe.nl) Dit is samen met de NCFS(Nederlandse CF Stichting) opgezet.
Op deze site kan iedereen met CF elkaar ontmoeten, een ‘virtueel’ café. Er zijn ca. 1000 mensen lid van deze ontmoetingsplaats.

Iedereen met CF kan zich zelf opgeven (of door familie of vrienden laten opgeven) voor een uitje door het sturen van een verzoek naar mail@stichtingfok.nl

Ook voor meer meer informatie, stuur gerust een mailtje naar mail@stichtingfok.nl

603828757