Marjolein

 

 

29 maart 1984 – 6 november 2011.

Marjolein is 7 keer meegegaan met FOK. Twee keer met FOK-2, één keer met FOK-3en vier keer met FOK-4.
De laatste keer ging ze mee in 2003, toen we naar den Dolder gingen.

Fok heeft met de NCFS het CF café opgezet, daar heeft Marjolein een belangrijke bijdrage aan geleverd, met name bij het forum vind je nog veel van haar commentaren, altijd heel goed onderbouwd en helder.

Op het CF cafe is een condoleance register geopend, zie http://cfcafe.nl/condoleance.asp?uid=913

Hieronder vinden jullie de brief die haar ouders aan haar hebben geschreven en die in haar afscheids bijeenkomst is voorgelezen.

Hoi Lein, Hoi Marjolein.

Het is nu al weer een paar dagen geleden dat we je los hebben moeten laten. Zoals je weet zaten we toen bij je op je bed en hielden we elkaars handen vast. We vormden zo met z’n drieën een kringetje. We wisten alle drie al heel lang dat het eens zou gaan gebeuren, maar dat het zo zou gaan hadden we niet kunnen bedenken. Het was onvermijdelijk, intens verdrietig, maar absoluut niet eng. Zoals jij ging, daar kunnen we vrede mee hebben. Jou kennende zal het je opluchten dat wij dat zo voelen, want je zult, de laatste jaren, over dat stukje van je leven regelmatig hebben nagedacht. We horen je in gedachten al denken “hoe zullen pap, mam en Charlotte  ……………, wat kan ik daar nog in betekenen” .

Je hield altijd zo veel als je kon rekening met anderen. Je empatisch vermogen was groot. Dat wisten wij al heel lang, maar dat zo enorm veel anderen dat ook wisten, daar hadden we geen weet van.

We bekeken elke dag met elkaar de nieuwe kaarten die met de post kwamen en hingen ze dan met gekleurde knijpertjes op aan de roze linten. Dan krijgt het verdrietig zijn ook een beetje kleur. Er komen nu weer veel kaarten binnen, al zijn deze wat minder gekleurd. We hadden wel heel wat reacties verwacht, maar dat het er zo veel zouden zijn deed ons verstomd staan. Ja, dat je contact had met velen wisten we, je zat immers uren achter je laptop en af en toe lazen we een stukje met je mee en hadden we het even over één van hen. Maar wat er nu gebeurde. Facebook explodeerde, zo veel berichten kwamen er. Allemaal over Marjolein Van. We konden gewoon zien waar de mensen wakker werden. Eerst alleen uit Nederland, dan Engeland, dan Canada en Amerika. Het bleef maar doorlopen. De stukjes waren niet alleen een melding van overlijden, maar veel meer een uiting van bewondering naar jou toe. Je enorme positieve strijd- en levenslust, die wij maar heel gewoon vonden, worden elke keer weer opnieuw genoemd. Het is voor velen een inspiratiebron. Een hart onder de riem om door te zetten.

Het doet ons direct weer even denken aan de bruiloft van Neeltje en Bart. Wat was jij blij en vereerd dat je getuige mocht zijn. Dat moest direct groots aangepakt worden. Nieuwe kleren, nieuwe schoenen en wel met stiletto hakken, kapper, extra mooi opmaken, mooi cadeau. En dan krijg je een gebroken voet. Velen zullen lang balen. Jij niet. Gewoon alles blijven doen zoals gepland en dan maar met één stiletto-hak-schoen aan. Er hoeft immers niet zoveel aangepast te worden, vond je. Aan het eind van de dag was je helemaal af, maar het was wel gewoon een superdag voor je.

Deze levenslust heb je tot het absolute einde vol gehouden. Je wilde niet weg. Wij horen gewoon samen, bij elkaar. Je hoofd wilde wel, maar je lichaam gooide de handdoek in de ring.

Je zult zaterdag niet alleen enorm gebaald hebben omdat je niet meer de regie over de laatste weken van je leven kon gaan voeren. Maar vooral dat je niet bij Charlotte haar afstuderen zult kunnen zijn. Wat was jij trots op haar. Het heeft jammer genoeg niet zo mogen zijn.

Voor ons zal de klap nog enorm lang doordreunen.

Niet meer gewoon samen thuis aan tafel eten,
niet meer samen TV kijken,
niet meer samen een rondje met de rolstoel door het dorp,
niet meer naar de folk-concerten waar je veel liedjes zo kon meezingen,
geen invaller meer met bridgen als er even iets moest worden ingeschonken of worden klaargemaakt,
geen hulp meer bij het instellen van elektrische apparaten,
geen hulp meer op school,
niet meer samen winkelen,
niet meer samen muziek luisteren,
niet meer………………………,

wat zullen wij je gaan missen.

 

Dag Lein, dag Harrewar, dag Marjolein, dag lieve kleine grote meid.

Ook namens FOK is er bij het afscheid inbreng geweest en heeft Fred een tekst voorgelezen.

Lieve Marjolein,

Hans, Marian en Charlotte, en natuurlijk alle andere mensen die hier zijn die ook van Marjolein houden.

Ik ben Fred van de stichting FibrOseKinderen en ken Marjolein van de FOK kampen waar ze 7 keer mee is gegaan.

Na de kamptijd en haar transplantatie, als wij het onderling over Marjolein hadden, dan hadden we het nooit over de “zieke” Marjolein, de “oude’ Marjolein

Gevoelsmatig was Marjolein, nadat ze nieuwe longen had gekregen, genezen, ze was een nieuw mens geworden net als wij allemaal, zielsgelukkig en blij met haar nieuwe leven.

Als we haar zagen dan was zij voor ons gevoel één van de begeleiders geworden, één van de onzen, één van de velen die zich het lot aantrekken van mensen met CF, ze met raad en daad bijstaan,….maar niet ziek, zij niet meer….

Haar kennis over alles wat maar een beetje met CF te maken had was uitzonderlijk. Alle ‘Cysters’ en ‘Brothers’ konden bij haar terecht met vragen. Niet alleen de Nederlandse CF-ers, maar mensen uit de hele wereld waren blij met hun contacten met Marjolein. Ze heeft heel veel mensen geïnspireerd en gemotiveerd om optimaal om te gaan met de problemen rondom CF. Marjolein had heel veel kennis, maar ging daar ook goed mee om, ze hielp mensen op weg met haar kennis zonder ze te overladen.

Iedereen kon op haar rekenen, ook op verschillende fora rond CF. Marjolein heeft met haar inbreng duidelijk meegewerkt aan de ontwikkeling van het CF café. Op het forum daarvan kan je nog heel veel informatie vinden van haar hand.

We kwamen elkaar nog dikwijls tegen bij CF Beachdance, bij feestjes maar helaas maar al te vaak bij begrafenissen.
Ik zie Marjolein nog staan in een prachtige zomerjurk op een zonnige dag bij het afscheid van Eline. Ondanks alle droefenis en verdriet om Eline straalde ze, was ze sterk en lief voor iedereen.

Diep in ons hart weten we het natuurlijk allemaal wel, met nieuwe longen loop je altijd nog risico.

Met de nieuwe longen is de ziekte in de rest van je lichaam niet verdwenen…. Is er altijd nog het risico van de verminderde weerstand en de medicijnen ter onderdrukking van afstotingsverschijnselen.

Maar dat gold niet voor Marjolein, zij niet….zij was er vanaf.

En nu staan wij hier vandaag bij haar afscheid en blijk ik mij helemaal vergist te hebben, blijken we ons allemaal vergist te hebben, blijkt ze niet onoverwinnelijk te zijn en alles te kunnen trotseren en zijn wij intens verdrietig en verslagen, letterlijk en figuurlijk.

Maar als ik dan aan haar denk, zie ik haar nog zo voor me staan, op enige afstand van me kijkt ze me glimlachend aan in haar prachtige zomerjurk en zonder woorden maakt ze me duidelijk dat het tijd is om afscheid te nemen.

Lieve, mooie Marjolein, namens al je FOK-vrienden, namens al je lotgenoten met CF, namens al diegenen die van je hielden maar het niet durfden te zeggen of die het te weinig tegen je gezegd hebben en namens mijzelf:

wij houden van je …

om wie je was…   en om wat deed.

Jij deed er toe, jij maakte het verschil….

 

 

Deze sterrenpagina is altijd uit te breiden met extra informatie. Als jullie nog mooie stukjes hebben dan kan je die mailen aan ons! Alvast bedankt daarvoor!

Tamara wilde ook nog haar tekst geven die ze bij de uitvaart heeft uitgesproken. Hier haar tekst:

Lieve Marjolein

Ik weet eigenlijk niet meer precies wanneer ik je heb ontmoet, het zal op FOK-kamp geweest zijn. Daar ontmoette je tenslotte iedereen. Jij stond toen op de wachtlijst voor een longtransplantatie, bij mij was dat nog ver weg. Toen was ik al onder de indruk van jou positiviteit en wilskracht, want die was ZO groot!

In het begin had ik nog niet zo veel contact met je, dat werd later meer. Jij was toen getransplanteerd en ik kwam net op de lijst. Dat heeft veel gespreksstof opgeleverd, jij was immers zo ervaren en ze wist alles. Althans die indruk kreeg ik van je. Je was er altijd. Als je niet op de computer was , dan was je wel te bereiken via Twitter, Facebook of per SMS. Afgelopen weken dacht ik vaak: Oh, dat moet ik nog even aan Marjolein vragen, en de afgelopen dagen besefte ik me dat dat niet meer gaat.

In de tijd voor en na transplantatie heb je mij ontzettend gesteund. Zo kon ik altijd bij jou terecht als ik iets moest weten over een behandeling, of vragen die transplantatie-gericht waren. Zo heb ik je vorig jaar nog gebeld vlak voordat ik een bronchoscopie moest ondergaan. Ik was daar heel zenuwachtig voor, maar je hebt me helemaal gerustgesteld waardoor ik nu kan zeggen dat het eigenlijk heel erg meeviel. Dit kan nu niet meer.

Dit deed je niet alleen bij mij, maar bij iedereen, zo heb ik de afgelopen dagen mogen lezen. Altijd was je in voor goede gesprekken, en ondersteuning waar het nodig was.

Natuurlijk hadden we het niet alleen over medische dingen, we hadden het ook over normale dingen, zoals televisie series, musicals en muziek. Ik keek een paar jaar geleden veel naar een serie genaamd MCLeods Daughters, en daar was jij ook een groot fan van. Op een avond heb je me alle 4 de CD’s van die serie opgestuurd, dat deed jij. Zo was je gewoon, zo bijzonder.

Altijd tot in de puntjes verzorgd was je ook. Ik heb je nooit gezien zonder perfect gelakte nagels, en in nette kleren. Als er iets miste, of het niet helemaal in orde was, moest het eerst in orde gemaakt worden voor je weg kon! Zo was ik bij jou in het ziekenhuis in Juli en bracht ik je naar beneden voor een röntgenfoto. Onderweg kwamen we het longkunstwerk tegen dat in het UMCG hangt. Aangezien we daar altijd nog een keer samen mee op de foto moesten leek me dit de perfectie gelegenheid (ja zo vaak komt ik ook niet in het UMCG) Alleen wilde jij dit niet.
Kom je met de opmerking: Ja zeg, dat kan toch niet, ik heb geen BH aan!
Dat ziet er niet uit.

Dag Marjolein

Bedankt dat je er altijd voor me was. Ik zal je ontzettend missen.